Никто не представляет себя заранее в роли родителя ребенка с нарушениями в развитии. Однако от такой ситуации полностью не застрахован никто из нас. Среди нарушений у детей встречаются такие, как ДЦП (детский церебральный паралич), сочетанные нарушения опорно-двигательного аппарата и других систем, нарушения слуха и зрения, синдром Дауна и другие генетические аномалии.
Ребенок, страдающий каким-либо из этих нарушений, требует тщательного ухода, постоянной заботы и помощи. К сожалению, реальность наших дней часто представляется совсем иной. Даже если родители хотят и стараются помочь ребенку, они не всегда имеют возможность сделать это. Не всегда есть возможность посещать реабилитационные центры, приобретать нужные медикаменты, обеспечивать необходимый уход. Безопасное передвижения инвалидов, развита плохо. Все это означает, что перед родителями, воспитывающими ребенка-инвалида, встает ряд серьезных проблем. И решать эти проблемы им придется на протяжении всей жизни. Необходимо обладать мужеством, терпением и очень любить своего ребенка, чтобы идти по этому пути. И родители, воспитывающие ребенка-инвалида, знают об этом не понаслышке.
Как помочь себе, а значит, и своему ребенку — начните работать над собой.
Первое, что вы должны усвоить: при общении с больным ребенком — он не должен догадываться, как вам тяжело и больно. Просто паника или безумная жалость к ребенку будут отнимать у вас силы, а правильно действовать в таком состоянии трудно. Если вы действительно хотите ему помочь, необходимо собраться, посмотреть в глаза несчастью и понять, что вы можете сделать.
Где найти помощь?
Как можно раньше начните искать хороших специалистов. Собирайте информацию, советуйтесь со знакомыми. Постарайтесь познакомиться с теми родителями, чей ребенок страдает такой же болезнью, — они наверняка сообщат вам много полезного о новых методах лечения и протезирования, об аптеках и медицинских центрах, где есть необходимые медикаменты и услуги. Важно понять: вы далеко не единственный человек, который столкнулся с такими трудностями. Вы не будете чувствовать себя одинокими, а также сможете помочь другим родителям.
Дальнейшие жизненные планы
Поняв и приняв новые условия, первым делом подумайте о том, как организовать свое время. Если у вас есть возможность уйти с работы, скорее всего, стоит это сделать, — силы вам понадобятся на другое. Следующий шаг — составьте план жизни вашего ребёнка. Конечно, центральное место в нем займут визиты к врачу, консультации, процедуры, — все, что связано с лечением. Однако ограничиваться этим нельзя. Вы должны подумать и о развитии ребенка, о том, чтобы он не чувствовал себя исключенным из нормальной жизни.
Используйте все средства, которые могут помочь ребенку общаться с внешним миром, узнавать новое и учиться, заниматься творчеством, дружить с другими детьми. Это и компьютер, и книги, и развивающие и обучающие программы, и походы в музей и прогулки на свежем воздухе (по возможности). Если инвалид не отгорожен от внешней жизни, а наоборот, хорошо развит и социализирован (общается с людьми и занимается интересным делом), то он может добиться очень многого: получить образование, найти интересное занятие и даже заработать себе на жизнь.
Если в доме ребенок с ограниченными возможностями здоровья, постарайтесь не забывать и о других членах семьи, в особенности о его братьях и сестрах. Когда здоровому ребенку в семье уделяется максимум внимания, а присутствие больного ребенка признается, но он существует как бы сам по себе. В этой ситуации ребенок с ограниченными возможностям здоровья очень остро чувствует безразличие к нему, одиночество. Его развитие, скорее всего, примет неправильную форму: уход от реальности, депрессии, деградация.
Самое лучшее, что вы можете сделать, это воспитывать своих здоровых детей заботливыми и любящими по отношению к их брату или сестре, который серьезно болен. В этом случае отношения в семье будут гораздо более гармоничными.
Госпитализация
Бывают случаи, при которых ребенку приходится часто ложиться в больницу. После нескольких госпитализаций дети если и не привыкают к больничной жизни, то по крайней мере смиряются с ней. Но, если это одна из первых госпитализаций вашего ребенка, спокойно объясните ему, что необходимо временно побыть в другом месте, но вскоре он вернется домой. Будьте изобретательны, старайтесь всякий раз придумывать что-то новенькое, чтобы его порадовать. Ведите себя естественно и, по возможности, ровно. Главное, дайте понять, что вы всегда будете рядом и поможете перенести все трудности.
Если вы почувствуете, что не в силах скрыть свои эмоции и тревогу, постарайтесь плакать и переживать так, чтобы ребенок не видел вашего состояния. То, что вы чувствуете, вполне нормально, это тяжелое испытание для вас. Но общаясь с ребенком старайтесь держать себя в руках, так ребенок спокойнее будет переносить трудности и не будет волноваться еще и за вас, ведь он вас любит.
Вы и окружение
«Ты — не такой, как все». Эту фразу ваш ребенок рискует услышать от сверстников или прочитать в глазах некоторых взрослых. Да, дети жестоки и склонны отторгать всех, кто не похож на них. Да и многие взрослые не отличаются тактичностью и пониманием. Так не бойтесь и вы, если видите, что ребенок не может сам справиться с насмешками сверстников, аккуратно вмешаться, чтобы показать ему, что он всегда может рассчитывать на вашу поддержку.
Но в ваших силах научиться самим и помочь ребенку не обращать внимания на бестактность невоспитанных людей.
Ваше душевное благополучие
Позаботьтесь не только о физическом, но и о психологическом восстановлении ребенка. Не позволяйте себе кричать на всю улицу: «Не делай этого, ты что забыл, что болен?!» Ничего страшного, если ребенок сделает что-то без вашей помощи, это даст ему возможность почувствовать себя полноценным человеком. Спокойствие, смех, уверенность, искренняя похвала близкого человека зачастую способны сделать больше, чем любое самое современное лекарство.
